Мы долго решались и, наконец, решились. Подкаст — новый, экспериментальный для нас формат. В первом сезоне мы поговорим о том, в каких обстоятельствах мы с вами существуем, каков мир вокруг нас, и как с этим справиться.
Этот выпуск мы целиком посвятили СМА — спинально-мышечной атрофии, болезни, о которой, наверное, слышали многие. Для того, чтобы полностью вылечить заболевание, людям с таким диагнозом необходимо самое дорого лекарство в мире — укол Zolgensma. Его стоимость по нынешнему курсу переваливает за 160 миллионов рублей (для благотворительных фондов
Этот выпуск мы целиком посвятили СМА — спинально-мышечной атрофии, болезни, о которой, наверное, слышали многие. Для того, чтобы полностью вылечить заболевание, людям с таким диагнозом необходимо самое дорого лекарство в мире — укол Zolgensma. Его стоимость по нынешнему курсу переваливает за 160 миллионов рублей (для благотворительных фондов стоимость снизилась до 121 миллиона рублей).
Мы в «Фонде Ройзмана» сейчас ведём сбор на укол для двух своих подопечных — Марка Угрехилидзе из Краснодарского края и Кости Каткова из Екатеринбурга.
В гости к нам пришла мама Кости, Полина Каткова. Вместе с ней мы разобрались, как это заболевание влияет на жизнедеятельность ребёнка, насколько реально собрать такую гигантскую сумму самостоятельно и почему государство не помогает.
Ведущие: Павел Филиппов, Татьяна Уфимцева, Катерина Уткина.