Обсуждаем социальные проблемы и думаем, как жить дальше.
Подкаст создан общественным центром «Благосфера». Слушайте и другие наши подкасты «В случае необходимости», «Третье место», «Как это делается» и «А вы знали?»
Это снова «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорили с Сергеем Игошиным - человеком, живущим с болезнью Фабри, и подопечным пациентской организации «Геном», и председателем этой организации - Еленой Хвостиковой.
Болезнь Фабри - это редкое заболевание,
Это снова «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорили с Сергеем Игошиным - человеком, живущим с болезнью Фабри, и подопечным пациентской организации «Геном», и председателем этой организации - Еленой Хвостиковой.
Болезнь Фабри - это редкое заболевание, которое обусловлено наличием мутаций в Х-хромосоме. Эти мутации приводят к прогрессирующему повреждению организма. Симптомы заболевания могут проявляться по-разному. Например, кто-то чувствует боль и жжение в конечностях, у кого-то - уменьшается потоотделение и он быстро утомляется, у многих болезнь Фабри сразу сказывается на внутренних органах.
Выпуск подкаста о болезни Помпе «Я могла встать со стула только один раз за сутки». Как живут люди с болезнью Помпе?
Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.