Обсуждаем социальные проблемы и думаем, как жить дальше.
Подкаст создан общественным центром «Благосфера». Слушайте и другие наши подкасты «В случае необходимости», «Третье место», «Как это делается» и «А вы знали?»
В эфире «Редкие новости»! Это новый проект Благосферы и Новой газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. Такими у нас (в разных странах свои пропорции) считаются заболевания с малой распространённостью: не более 10 случаев на 100 тысяч населения. 29 (и 28) февраля — Международный день орфанных заболеваний, и наш подкаст
В эфире «Редкие новости»! Это новый проект Благосферы и Новой газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. Такими у нас (в разных странах свои пропорции) считаются заболевания с малой распространённостью: не более 10 случаев на 100 тысяч населения. 29 (и 28) февраля — Международный день орфанных заболеваний, и наш подкаст мы решили запустить именно сегодня.
В первом выпуске журналист Новой газеты и ведущая этого подкаста, Виктория Одиссонова говорит о таком заболевании как порфирия. Вы могли слышать, что людей с этой болезнью называют вампирами: им действительно нельзя есть чеснок и нежелательно находиться на солнце. Но почему? Об этом в нашем подкасте рассказал человек, который не понаслышке знает, что значит жить с порфирией — Ольга Павлова, журналист и руководитель «Российской ассоциации порфирии».
Подкаст будет выходить один раз в месяц: мы решили, что это самая подходящая частота для «Редких новостей». Пожалуйста, пишите в комментариях свои впечатления и пожелания! Мы будем очень рады обратной связи.
Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.